Personas de talla baja llaman a construir una sociedad más inclusiva
Cuatro personas compartieron sus historias de vida en el conversatorio “Talla baja: Mi historia más allá del diagnóstico”, donde destacaron la importancia de la atención integral, la empatía y el respeto a sus derechos.
Con motivo del Día Mundial y Nacional de las Personas de Talla Baja, pacientes y organizaciones hicieron un llamado a visibilizar las necesidades médicas, sociales y emocionales de quienes viven con condiciones asociadas a la talla baja, así como a impulsar una atención integral desde el diagnóstico y durante todas las etapas de la vida.
Como parte de esta iniciativa, Grupo Fabry de México I.A.P. y Fundación De la Cabeza al Cielo A.C. organizaron el conversatorio “Talla baja: Mi historia más allá del diagnóstico”, un espacio para compartir experiencias personales y generar conciencia sobre las barreras que enfrentan las personas y sus familias.
Se estima que existen más de 400 trastornos del crecimiento, muchos relacionados con enfermedades raras que requieren seguimiento médico especializado. A nivel mundial, estas enfermedades afectan entre 3.5 y 5.9 por ciento de la población, mientras que en México se calcula que entre 4.7 y 7.9 millones de personas viven con alguna de ellas.
Historias que van más allá del diagnóstico
Durante el encuentro, cuatro personas compartieron cómo sus condiciones han influido en su vida y la importancia de contar con información, acompañamiento y oportunidades.
Ximena Nava Peña, psicóloga de 23 años que vive con mucopolisacaridosis tipo IV-A, también conocida como síndrome de Morquio, señaló que estas condiciones impactan no solamente en el cuerpo, sino también en la autoestima, la independencia y el bienestar emocional. Desde su experiencia como paciente y profesional de la salud mental, destacó la necesidad de una atención verdaderamente integral.
Mariana Ramírez Duarte, activista con acondroplasia y vicepresidenta de Fundación De la Cabeza al Cielo en su capítulo Michoacán, hizo énfasis en las barreras que persisten en ámbitos como la educación, el empleo, la movilidad y la salud. Subrayó que la inclusión debe entenderse como una cuestión de derechos humanos y que las personas con talla baja necesitan ser escuchadas y participar en las decisiones que les afectan.
Por su parte, Donovan Reyes, quien vive con síndrome de Morquio, relató que recibió su diagnóstico y tratamiento hasta los 33 años. Su experiencia puso sobre la mesa las consecuencias que puede tener la demora en el acceso a atención especializada.
Carlos Eduardo Zacu, creador de contenido, actor y orador que vive con pseudoacondroplasia, llamó a combatir los estigmas y a reconocer que la diversidad fortalece a la sociedad cuando se traduce en respeto, accesibilidad e igualdad de oportunidades.
Atención médica y acompañamiento de por vida
Alejandra Zamora León, coordinadora nacional de Pacientes de Grupo Fabry de México, explicó que las personas con talla baja asociada a enfermedades raras o condiciones genéticas pueden enfrentar complicaciones que requieren vigilancia médica continua y atención multidisciplinaria.
En el caso de las mucopolisacaridosis, pueden verse involucrados distintos órganos y sistemas, entre ellos el respiratorio, cardiovascular y musculoesquelético, así como el neurológico en algunos casos.
Marisela Herrera, presidenta de Fundación De la Cabeza al Cielo, recordó que algunas displasias óseas, como la acondroplasia, pueden acompañarse de alteraciones en el desarrollo óseo, problemas articulares, dolor crónico, limitaciones de movilidad y complicaciones en la columna vertebral, aunque las manifestaciones varían entre personas.
Las organizaciones también destacaron la importancia de generar evidencia científica y avanzar en herramientas como el Registro Nacional de Enfermedades Raras, que, de acuerdo con la información compartida durante el encuentro, se encuentra en espera de aprobación en la Comisión de Salud del Senado de la República.
El llamado final fue a construir una sociedad informada y empática, capaz de escuchar las voces de las personas con talla baja, reconocer sus necesidades y eliminar las barreras que limitan su participación plena. Porque, como concluyó Andreina Solórzano Viera, psicóloga de Grupo Fabry de México, lo importante no es cuánto mide una persona, sino que pueda vivir con dignidad y ejercer sus derechos en igualdad de condiciones.
