Adultos con MPS ya reciben atención integral en México: el INR impulsa una transición médica sin barreras
Especialistas, pacientes y organizaciones destacan un nuevo modelo de atención incluyente para personas que viven con mucopolisacaridosis.
En el marco del Día Mundial de las MPS, especialistas, pacientes y organizaciones destacaron el avance en la atención médica para adultos que viven con mucopolisacaridosis (MPS), enfermedades raras que durante años enfrentaron importantes barreras de acceso a tratamientos y seguimiento especializado.
El Instituto Nacional de Rehabilitación “Dr. Guillermo Ibarra Ibarra” (INRGII) reafirmó su compromiso con una atención incluyente y personalizada, permitiendo que pacientes adultos continúen recibiendo terapia de reemplazo enzimático (TRE), además de atención multidisciplinaria.
Desde Grupo Fabry de México I.A.P., representantes señalaron que, aunque México ya cuenta con TRE para distintos tipos de MPS, durante años el acceso en instituciones públicas se limitó principalmente a menores de 10 años debido a procesos burocráticos.
La Dra. Carla Zarco, especialista en rehabilitación neurológica del INRGII, explicó que el modelo actual busca garantizar una atención integral para pacientes adultos mediante rehabilitación física, terapia ocupacional, nutrición, odontología, ortopedia, cardiología y apoyo psicológico.
Por su parte, el Dr. Hidalgo Bravo destacó que ahora existe una mejor coordinación entre hospitales pediátricos y el INR, facilitando la transición de pacientes a la atención adulta sin perder continuidad en sus tratamientos.
Uno de los testimonios más emotivos fue el de Jacob Jiménez, paciente con MPS IV-A, quien aseguró que recibir tratamiento representa una oportunidad para reducir el dolor, recuperar esperanza y mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familias.
“Verme conectado a la máquina, recibiendo mi medicamento, me hace creer que sí hay esperanza”, compartió.
Finalmente, el Dr. Carlos Pineda Villaseñor, Director del INRGII, subrayó que este modelo de atención representa una transformación que dignifica a las personas con enfermedades raras, independientemente de su edad.
Especialistas coincidieron en que el acceso continuo al tratamiento y el acompañamiento integral pueden marcar una diferencia significativa en la calidad de vida de quienes viven con MPS.
